鍼灸・手技セラピー たまゆら

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CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)

      2015/09/30

特定疾患に指定されている自己免疫疾患の難病、CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)サポートグループご案内です。

全国CIDPサポートグループ(CIDP患者、家族の自助グループ)
http://www.cidp-sgj.org
※ CIDP闘病中の方やご家族には、ぜひご入会をお勧めします。

現在、CIDPが特定疾患の公費負担の対象疾患として認められているのは、このグループの発足時からの中心メンバーの尽力による賜物です。
全国CIDPサポートグループでは、神経内科の専門医をお招きして最新の知見をお話頂く医療講演会や、地域ごとでの交流会などを定期的に実施し、CIDPに関する情報発信なども積極的に行っています。

難病情報センター(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)
http://www.nanbyou.or.jp/entry/191

1991年、私はCIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)という自己免疫疾患の一種の難病(末梢神経が障害され、四肢の運動麻痺や感覚障害が生じる)に罹患しました。

当時はまだインターネットもなく、同病の人に出会う事はおろか、病気の情報さえ全く得られず、非常に不安で心細い気持ちで闘病生活を送っていましたが、幸いにも私はその後、3年ほどで軽快し、現在までほぼ再燃もなく生活していますが、この病気は慢性的に進行し続ける場合も多く、少しでも同病の方々へのなにか助けになれないかと思っていました。

その後、全国CIDPサポートグループへのお誘いを頂き、現在は事務局スタッフとして毎月のメールニュースの発信や会報作成などに携わっています。

CIDP寛解者としてのレポートなど (過去ブログに記載)
BLOG たまゆら・たまゆら〜カテゴリ「CIDPの話」

※ 当室では、CIDPに関するご相談および治療は、承っておりません。何卒ご了承下さいませ。

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